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Les Corts hacen visible el día a día de las personas con enfermedades raras
29-02-2016

Valencia, 29 de febrero de 2016 - Les Corts Valencianes se han convertido hoy en el altavoz de las personas que sufren enfermedades minoritarias y poco frecuentes y, por eso, el hemiciclo ha estado ocupado por ciudadanos y ciudadanas convocados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para escuchar vivencias, problemas y coordinar soluciones con la administración pública.

El presidente de les Corts, Enric Morera, ha dado la bienvenida a todos los asistentes y ha manifestado la vocación de la institución de servir el altavoz a las reivindicaciones de todos los colectivos y ha dado paso a las intervenciones de la delegada de FEDER, Almudena Amaya y la directora de FEDER Alba Ancochea. En la Mesa de les Corts hoy estaba la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, quien ha tomado nota de todas las reivindicaciones que se han escuchado en el hemiciclo, donde los enfermos y afectados por las enfermedades minoritarias también han dado testimonio de su día a día.

Finalmente, el presidente de les Corts Valencianes, Enric Morera, ha agradecido la presencia y “la lucha de todos los presentes, porque somos conscientes de la situación que tenéis y sabemos que no es fácil. Esta sesión ha servido para escucharos pero también deciros que no estáis solos, sino que les Corts os escuchan y os escuchan los grupos parlamentarios y que también hay un gobierno que tiene como prioridad la atención a las personas como vosotros”.

Según ha destacado el presidente de la cámara autonómica, “todos somos diferentes y, al mismo tiempo somos iguales en derechos y en obligaciones y, en ese sentido, deciros que los poderes públicos se tienen que ocupar de aquellas personas que tienen una diferente capacidad y una situación más difícil. Hoy ha sido una jornada productiva e interesante, además por la audiencia, por la reunión previa que hemos tenido porque la consellera ha llegado a una serie de compromisos que ayudarán mucho a las familias”.

Enric Morera también ha declarado en la conclusión del acto a todos los asistentes que estamos “en una nueva etapa de visualización, de situar estas problemáticas no sólo en el ámbito familiar y del dolor sino que podemos situarlo en primera línea para hacer una sociedad más justa y más equitativa. Deciros que no estáis solos y que contáis con nosotros para salir todos juntos de esta situación, sin miedo, con esperanza y buscando soluciones. Para les Corts Valencianes hoy ha sido un día muy importante por haber recibido a la ciudadanía con enfermedades raras y para hacer este ejercicio de sintonizar con vosotros y ponernos a vuestra disposición y ciertamente que el gobierno y los grupos parlamentarios trabajarán en la línea de lo que se ha hablado hoy al hemiciclo”.

El presidente ha concluido su parlamento asegurando que la coordinación que ha empezado hoy “será muy interesante y muy positiva para continuar mejorando la calidad de vida de tantas y tantas personas”.

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