Les Corts Valencianes han vuelto a abrir sus puertas y a dar la voz a la ciudadanía y hoy, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el hemiciclo del parlamento valenciano ha acogido a personas que representan a asociaciones donde se agrupan personas que conviven día en día con dolencias catalogadas como “extrañas”.

El President del parlamento valenciano, Enric Morera, ha sido el encargado de recibir a las entidades integrantes de FEDER, la coordinadora estatal de asociaciones de enfermedades raras y ha dado, un año más, la bienvenida a los participantes en este acto que visualiza el día a día de estas personas, recordando que la cámara valenciana “son unas Corts que escuchan a la ciudadanía para intentar mejorar nuestra sociedad”.

El inicio del acto ha estado marcado por el manifiesto elaborado con motivo de este día y, a continuación, Dolores Alacreu ha tomado la palabra como portavoz de los pacientes, como una de tantas personas que conviven a diario con una dolencia extraña.

La voz científica también ha tenido cabida en este acto en les Corts y el doctor Antonio Pérez Aytés, pediatra experto en dismorfología y genética clínica, además de miembro del comité asesor de FEDER ha hablado sobre esas dolencias que son raras para mucha gente, pero no por eso tienen que ser invisibles.

Junto al President de les Corts, han participado representantes de todos los grupos parlamentarios: Ignacio Subías (PSPV-PSOE); Fran Ferri (Compromís); Jordi Alamán (Podemos-Podem); Remedios Yáñez (PP) y Mercedes Ventura (Ciudadanos).

Podéis consultar el manifiesto de FEDER con motivo del 28 de febrero al siguiente enlace: https://dm2019.enfermedades-raras.org/wp-content/uploads/Declaración-Institucional_D%C3%ADa-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-2019.pdf