València (04.06.2014). El Ple de les Corts ha realitzat una declaració institucional signada per tots els grups parlamentaris per donar suport al Dia Internacional de la Fibromiàlgia i Síndrome de la Fatiga Crònica.

El text íntegre de la declaració, llegida pel secretari primer Antonio Clemente, és el següent:

“Mirant enrere sense ira però amb voluntat de lluita i superació, veiem persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica que lluiten dia a dia, tots els dies, per trobar el seu espai de dignitat en una societat que, en alguns casos, massa, encara els el nega.

Amb la mateixa mirada, veiem persones que, des de les entitats d'ajuda a malalts, lluita braç a braç amb ells. Persones, totes elles, que desprenen una bellesa interior especial, la bellesa que emana de la força d'esperit que han hagut de buscar en el més recòndit del seu ser. Prenent les paraules d'Elisabeth Kübler-Ros:

Estes persones tenen una apreciació, una sensibilitat i una comprensió de la vida que les omple de compassió, humilitat i una profunda inquietud amorosa. La gent bella sorgix del no-res.

En aquest Dia Internacional de la Fibromiàlgia i Síndrome de la Fatiga Crònica, volem retre homenatge a malalts i associacions que estan en plena travessia del desert lluitant per trencar estereotips negatius envers ells i que volen deixar molt clares les seues prioritats respecte de la malaltia que patixen. I han volgut fer-ho mitjançant un estudi rigorós i científic.

Segons l'estudi epidemiològic i transversal sobre l'impacte familiar, laboral i social d'aquestes malalties, realitzat amb pacients en centres de salut de tot l'Estat, els malalts de Fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica consideren que per a millorar la seua qualitat de vida i la de les seues famílies són prioritaris:

• El reconeixement de la malaltia per part de professionals, institucions, agents socials i la societat en general.

• La recerca per aconseguir un millor diagnòstic, tractaments i detecció precoç.

• La millora de l'atenció sanitària i l'establiment de protocols unificats que garantixen la igualtat en la qualitat i l'accessibilitat als recursos i serveis del sistema públic de salut.

• L'accés al treball, a l'actuació als llocs de treball i noves fórmules d'inserció laboral.

• Les justes prestacions socials en els casos que no es puga treballar.

Els malalts tenen clares les seues necessitats i prioritats. Amb estes prioritats, el Dia Internacional de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, els malalts alcen la veu, proclamen les seues reivindicacions i accepten el repte de ser corresponsables en el maneig i la millora de les seues malalties.

Per això, demanen ser acceptats com a interlocutors a través de les entitats de pacients i exigixen RESPECTE, COHERÈNCIA, CORESPONSABILITAT, QUALITAT I PLE ACCÉS Al SISTEMA PÚBLIC SANITARI I SOCIAL en igualtat de condicions que qualsevol altra malaltia.

Els malalts de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica volen una millor qualitat de vida per a ells i les seues famílies. És responsabilitat de tots que la tinguen. Ja ha passat el temps de les excuses, és l'hora del RESPECTE i de la SOLIDARITAT, d'una banda; i de l'ATENCIÓ SANITÀRIA i SOCIAL per una altra.”