Les Corts Valencianes han tornat a obrir les seues portes i a donar la veu a la ciutadania i hui, 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Estranyes, l’hemicicle del parlament valencià ha acollit a persones que representen a associacions on s’agrupen persones que conviuen dia a dia amb malalties catalogades com a “estranyes”.

El President del parlament valencià, Enric Morera, ha estat l’encarregat de rebre a les entitats integrants de FEDER, la coordinadora estatal d’associacions de malalties estranyes i ha donat, un any més, la benvinguda als participants en este acte que visualitza el dia a dia d’estes persones, recordant que la cambra valenciana “són unes Corts que escolten a la ciutadania per intentar millorar la nostra societat”.

L’inici de l’acte ha estat marcat pel manifest elaborat amb motiu d’este dia i, a continuació, Dolores Alacreu ha pres la paraula com a portaveu dels pacients, com una de tantes persones que conviuen a diari amb una malaltia estranya.

La veu científica també ha tingut cabuda en este acte a les Corts i el doctor Antonio Pérez Aytés, pediatre expert en dismorfologia i genètica clínica, a més de membre del comitè assessor de FEDER ha parlat sobre eixes malalties que són estranyes per a molta gent, però no per això han de ser invisibles.

Junt al President de les Corts, han participat representants de tots els grups parlamentaris: Ignacio Subías (PSPV-PSOE); Fran Ferri (Compromís); Jordi Alamán (Podemos-Podem); Remedios Yáñez (PP) i Mercedes Ventura (Ciudadanos).

Podeu consultar el manifest de FEDER amb motiu del 28 de febrer al següent enllaç: https://dm2019.enfermedades-raras.org/wp-content/uploads/Declaración-Institucional_D%C3%ADa-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-2019.pdf