València, 29 de febrer de 2016 - Les Corts Valencianes s’han convertit hui en l’altaveu de les persones que patixen malalties minoritàries i poc freqüents i, per això, l’hemicicle ha estat ocupat per ciutadans i ciutadanes convocats per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) per escoltar vivències, problemes i coordinar solucions amb l’administració pública.

El president de les Corts, Enric Morera, ha donat la benvinguda a tots els assistents i ha manifestat la vocació de la institució de servir l'altaveu a les reivindicacions de tots els col·lectius i ha donat pas a les intervencions de la delegada de FEDER, Almudena Amaya i la directora de FEDER Alba Ancochea. En la Mesa de les Corts hui estava la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, qui ha pres nota de totes les reivindicacions que s’han escoltat en l’hemicicle, on els malalts i afectats per les malalties minoritàries també han donat testimoni del seu dia a dia.

Finalment, el president de les Corts Valencianes, Enric Morera, ha agraït la presència i “la lluita de tots els presents, perquè som conscients de la situació que teniu i sabem que no és fàcil. Esta sessió ha servit per escoltar-vos però també dir-vos que no esteu sols, sinó que les Corts vos escolten i vos escolten els grups parlamentaris i que també hi ha un govern que té com a prioritat l’atenció a les persones com vosaltres”.

Segons ha destacat el president de la cambra autonòmica, “tots som diferents i, al mateix temps som iguals en drets i en obligacions i, en eixe sentit, dir-vos que els poders públics s’han d’ocupar d’aquelles persones que tenen una diferent capacitat i una situació més difícil. Hui ha estat una jornada productiva i interessant, a més per l’audiència, per la reunió prèvia que hem tingut perquè la consellera ha arribat a una sèrie de compromisos que ajudaran molt a les famílies”.

Enric Morera també ha declarat en la cloenda de l’acte a tots els assistents que estem “en una nova etapa de visualització, de situar estes problemàtiques no sols en l’àmbit familiar i del dolor sinó que podem situar-ho en primera línia per fer una societat més justa i més equitativa. Dir-vos que no esteu sols i que compteu amb nosaltres per eixir tots junts d’esta situació, sense por, amb esperança i buscant solucions. Per a les Corts Valencianes hui ha estat un dia molt important per haver rebut a la ciutadania amb malalties minoritàries i per fer este exercici de sintonitzar amb vosaltres i posar-nos a la vostra disposició i de ben segur que el govern i els grups parlamentaris treballaran en la línia del que s’ha parlat hui a l’hemicicle”.

El president ha conclòs el seu parlament assegurant que la coordinació que ha començat hui “serà molt interessant i molt positiva per continuar millorant la qualitat de vida de tantes i tantes persones”.